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コメント
それと、ボク寝ちゃって報告遅くなったけど34000getしました(^^)／▽☆▽＼(^^)
つぎは34343と34567をGETするんで期待しててください(^ .^)y-~~~☆彡
さっそく貼り付けておきますね＾＾
こちらは 曇り空。そして少し肌寒い朝。
私は 只今 夫が起き出して来るまでの・・
静かなひと時を堪能中（笑）
今日は 午後から出かけます＾＾
私のところでもいただきました。。目的を失ってはいけませんが、
チャリティが盛り上がるのは良いですね。何かと社会と健康がリンクして。
では・・・穏やかな週末を過ごしてくださいね。
安らいでおりますように。
バトン、頂いて行きます。
認知の輪が広がれば幸いです。
これは必ず貼らせていただきます。
一人でも多く理解してもらうには良いやり方ですね。
塵も積もれば山となる。
いつか叶うといいですね。
DNでは皆さんがバトンを繋いでくれるみたいなので、僕はmixiの方に貼っておきました。
多くの方々に知ってもらえますように‥
僕もHPに貼らせてもらうね。。
ありがとうございます
今さらですが
今年の10月に一個薬が承認されるようです
でもまだまだ認知が少ない病気です
多くの人に知ってもらえたらありがたいです
ありがとうございました
＠ペコリ(o_ _)o))
本当にありがとうございます
貼りましたよ♪
小児病棟で本を読むボランティアしています
多くの子供が病名を知らないまま
それでも明日を信じてがんばっています
私達ができることは少ないけれど
できることからが大事だと思います
私も自分のHPに貼っつけておくからねー。
秘密に貼らせていただきました＾＾
Bowです。。延べ34343人目でしたよ♪
今日は涼しいみたいですね。
フィオナさんも秋の気配を感じているところでしょうか？
フィオナさん、気温の変化にお身体を崩さないでくださいね。
またお邪魔します、、、
恐るべし・・・。
Bowです・・延べ34567人目でした。。
ここに報告させていただきます。
フィオナさん、バトン、たくさん広がっていますね。
素晴らしいです。。。小さな力が大きくなるといいですね・・・
ではまた・・・この週末ゆったりと過ごしてくださいね。。 (
貼っておきますね。
冷えてきたから、風邪に注意してな。
あっちで貼らしてもらいました。
広がってくと善いですね。
お久しぶりです＾＾
幸い？フィオナさんのリンクされている皆様と私の方では、かぶらないようですので、貼らせていただきますね。
それと、お役のたてるかわかりませんが、長男の方のmixiのコミュニティの方にも呼びかけてもらうように頼んでみます。
遅くなりましたが貼り付けさせていただきました。
ひろがる ひろがる 気付きの輪 これもまた一歩
私のところにも貼り付けさせていただきます。
現状が少しでも改善されますように。
世界には希少疾病ってまだまだたくさんあるんですよね。
今回のスピード承認をきっかけにして、治療薬がなくて苦しむ方々にもっともっと新薬が届くようになるとイイですね☆
私1人の力は無力ですが・・・少しでも役に立てたら・・・と思いますw
私、二児の父なんでこういう情報は気になってしょうがありません。
一助になればと思ったので貼らしていただきます。
私の日記にも貼り付けさせていただきますね。
”知ること”がきっかけとなり、物事に変化をもたらす大きな一歩に繋がるのだと思います。
少しでもお役に立てれば幸いです。
ボクの日記にも貼らせていただきました。
今夜は寒いくらいです。
風邪を引かないようにね。
ハグハグハグ♪
おやすみなさい☆
同情ですか?会社で話題にしておしまいですか?
中途半端な活動ならやめてください。
実際に手の施しようのない病気で苦しんでいる人、家族は
沢山います。
その気持ちをどれだけ理解して、貼り付けているのですか?
＞フィオナさん。ボク早速HPに貼りつけました(*^_^*)
ご協力ありがとう・・さっき、観ました。
＞さっそく貼り付けておきますね＾＾
しおんんちゃま、ご協力ありがとうございました。
＞今日は 午後から出かけます＾＾
しおんちゃまは、マックで何を食べるのかな？
余りガブリンチョしているイメージがわきません♪
＞私のところでもいただきました。。目的を失ってはいけませんが、チャリティが盛り上がるのは良いですね。
何かと社会と健康がリンクして。
・・・ご協力、感謝します。
＞バトン、頂いて行きます。認知の輪が広がれば幸いです。
ご協力、ありがとうございました。
＞いつか叶うといいですね。
Rusty君、ありがとう・・お気持ち頂きました。
＞DNでは皆さんがバトンを繋いでくれるみたいなので、
僕はmixiの方に貼っておきました。
・・・ありがとうございました♪
＞多くの方々に知ってもらえますように‥
認可などは署名の数がものを言うので、
認知していただけるとありがたいのです。
＞僕もHPに貼らせてもらうね。。
拝見しました・・ありがとうございました。
＞今さらですが
今年の10月に一個薬が承認されるようです
でもまだまだ認知が少ない病気です
多くの人に知ってもらえたらありがたいです
本当に・・まずは、認知からですものね。
数の力とは偉大です。
お久しぶりです・・♪
＞私達ができることは少ないけれど
できることからが大事だと思います。
認知や署名・・それらの活動が、ある種の病に
とっては、治療を受ける術として必要不可欠な
場合があるというのは、哀しい現状ですよね。
ご協力、ありがとうございました。
＞姫。コレ、かなりあっちこっちでみるね。
私も自分のHPに貼っつけておくからねー。
ご協力、ありがとうございました。
＞わたしのところでは幸い相互さんが多いので
秘密に貼らせていただきました＾＾
お心遣い・・感謝します。
・・ありがとうございました。
＞Bowです。。延べ34343人目でしたよ♪
・・ありがとうがざいました。
＞フィオナさんも秋の気配を感じている
ところでしょうか？
そうですね・・様々な気配を感じています。
＞ムコ多糖症・・・。恐るべし・・・。
そういった感想もまた、認知の一つですね。
＞Bowです・・延べ34567人目でした。。
ここに報告させていただきます。
・・ありがとうございます。
＞フィオナさん、バトン、たくさん広がっていますね。
素晴らしいです。。。小さな力が大きくなるといいですね・・・
・・そうだと嬉しいです。
＞俺のところに貼っておいても効果はないと思いますが、
貼っておきますね。
・・ありがとう♪
＞冷えてきたから、風邪に注意してな。
はい・・ありがとう。
＞やっておきました
お気持ち嬉しいです。
・・ありがとう。
＞あっちで貼らしてもらいました。
広がってくと善いですね。
ありがとうございました・・。
本当に・・・そうだと良いです。
＞お久しぶりです＾＾
本当、お久しぶりです♪
＞幸い？フィオナさんのリンクされている皆様と私の方では、かぶらないようですので、貼らせていただきますね。
あぁ・・ありがとうございます。
＞それと、お役のたてるかわかりませんが、長男の方のmixiのコミュニティの方にも呼びかけてもらうように頼んでみます。
お気持ち、とても嬉しいです・・ありがとう。
＞遅くなりましたが貼り付けさせていただきました。
ひろがる ひろがる 気付きの輪 これもまた一歩
ありがとうございます・・お気持ちに感謝します。
＞もらっていきますね。
ままん・・ありがとうございました。
＞ちょっとだけでもお手伝い…と思いまして
私のところにも貼り付けさせていただきます。
chiakiさん・・ありがとうございました。
＞現状が少しでも改善されますように。
こういった力が改善される大きなきっかけに
なり得るので、私も期待しています。
＞ムコ多糖症の他にも世界には希少疾病ってまだまだ
たくさんあるんですよね。
そのようなケースの場合、認知度が低いということが
様々な障害となるので、まずはそこから・・と。
＞今回のスピード承認をきっかけにして、治療薬がなくて
苦しむ方々にもっともっと新薬が届くようになるとイイ
ですね☆
本当に・・そこにあるのに手が届かない惨さ。
・・哀しいですよね。
初めまして、ゆりーさん☆
＞興味をもったので足跡から日記に貼り付けさせて
頂きました。
私1人の力は無力ですが・・・少しでも役に立てたら・・・
と思いますw
お気持ち嬉しいです・・どうもありがとう。
たくさんの認知から変わってゆくことって、
病気に関していえば沢山あるので、こういう
行為には大きな意味があるのですよね・・。
初めまして、たまへいさん☆
＞私、二児の父なんでこういう情報は気になって
しょうがありません。
一助になればと思ったので貼らしていただきます。
いつも、可愛いお写真を拝見しています♪
お気持ち、とてもありがたいです。
・・ありがとうございました。
※相互させて頂きますね・・よろしくお願いします＾＾
＞私の日記にも貼り付けさせていただきますね。
・・ありがとうございました。
＞”知ること”がきっかけとなり、物事に変化をもたらす
大きな一歩に繋がるのだと思います。
少しでもお役に立てれば幸いです。
本当に・・認可や承認に与える影響は、数の力が
ものを言うので、とても大切なことなのですよね。
＞ボクの日記にも貼らせていただきました。
お気持ち、嬉しいです。
・・ありがとうございました。
la vieちゃま、昨夜もハグハグをありがとう☆
今日は、いかがお過ごしでしたか？
もう大分涼しいのでしょう？・・でもね、私、
まだエアコンを入れているの・・ふふ。
なし様は、きっとご家族や大切な誰かが・・或いは、
ご自身がご病気によって辛い思いをされているのですね？
＞あなたたちはこれを貼り付けて満足してるのですか?
実を言うと、こんな書き込みがあるのではないかと、
大変、危惧していました。
単純な善意や好意というものは・・それ自体がとても尊い
ものだと感じます・・その心理の出所までを深く探ろうと
すれば、物事、限というものがなくなってしまうのでは
ないでしょうか？
＞同情ですか?会社で話題にしておしまいですか?
中途半端な活動ならやめてください。
こういった事で、一人の人間ができることは残念ながら
殆んどありませんね・・いつの場合にも。
しかしながら、今回の活動に関して言えば、病の認知こそが
目的であるといっても過言ではありません。
何故なら、承認や認可などといった問題に於いては、
認知が大変重要なことだからです。
活動の本質を考えれば、また病で苦しんでいる人に
とってはそこから繋がってゆく数の力こそが全てなのです。
ですから、今回、その役割に於いてはこれで充分ではない
でしょうか？
＞実際に手の施しようのない病気で苦しんでいる人、
家族は沢山います。
その気持ちをどれだけ理解して、貼り付けているのですか?
なし様は・・どういった手段、或いは理由で、これに
関わって下さった方の背景を推し量っているのでしょう？
誰しもが、個々の考えや心情のもとに、お気持ちを表して
下さったことと思います・・その中には、ややもすれば
なし様と似た境遇の方もいらっしゃるかもしれません。
・・或いはそれ以上に苦しまれている方も。
‘その気持ちをどれだけ理解して・・’という、なし様の
お言葉・・そのままお返しさせて頂きましょう。
ご自身がどんなに辛い境遇に於かれていようとも、
その境遇を基準として、善意を声高に非難する権利
などないと考えます。
寧ろ、そんな境遇だからこそ・・ご自身ですら知り得な
かった、優しさや寛大さなどを見出して欲しいものです。
今日は一日、ウダウダと過ごせましたよ♪
おやすみなさい☆
ハグハグハグ♪